Et hjem væk fra hjemmet: Familien Madsen fra Skagen fandt tryghed midt i kaos

Julen er for de fleste forbundet med lys, kærlighed og herlige traditioner. Men for familien Madsen fra Skagen blev december 2021 starten på et mareridt, der vendte hele deres liv på hovedet.

Alt imens at julelysene tændtes i gader og hjemme i stuerne rundt om i byen, blev deres kun 5-årige søn Johnny mere og mere syg – og til sidst så dårlig, at han måtte indlægges akut.

Hvad lægerne først troede var en ufarlig virus, viste sig nemlig, efter ugevis med forværring, at være noget langt mere alvorligt.

Fra julestemning til hospitalsseng

“Det startede som små symptomer. Træthed, lidt feber, lidt ondt her og der,” – fortæller Iia Madsen og fortsætter:  “Både vi og lægerne troede, det var noget, der ville gå ret hurtigt over.”

Men det gjorde det ikke. Johnny blev hurtigt dårligere, og til sidst indvilligede lægerne i Skagen i at teste Johnny yderligere. Her konstaterede man hurtigt faretruende lave blodtal, hvilket blev begyndelsen på et langt og barskt hospitalsforløb der strakte sig over godt 2 år.

Familien valgte selv at køre til Sygehus Vendsyssel i Hjørring og fik fem minutter af lægen til at køre hjem og smide det mest nødvendige i en taske – for allerede her kunne de godt fornemme at de nok ikke kom hjem igen lige foreløbigt.

Det blev dog ikke noget langt ophold i Hjørring, for efter få timer blev Johnny overført til Aalborg Universitetshospital, og et par dage efter videre til Skejby Sygehus i Aarhus, hvor specialisterne stod klar.

Diagnosen stod herefter ret hurtigt klar: Johnny havde leukæmi.

“Alt blev vendt på hovedet. Vi gik fra småbekymrede forældre til at stå midt i et mareridt, hvor ingenting længere gav mening,” – husker Iia.

Et liv i undtagelsestilstand

Behandlingen begyndte omgående – og det samme gjorde livet i undtagelsestilstand for familien Madsen. Iia beskriver de første 14 dage som de hårdeste i hendes liv:

“Man sover ikke. Man spiser ikke. Stressen sender kroppen på yderligere overarbejde og man prøver hele tiden at være stærk for sit barn. Det var et følelsesmæssigt vakuum, hvor alt bare handlede om at komme igennem hver enkelt dag.”

Et fristed midt i mørket

Efter en tid på Skejby Sygehus blev familien opmærksom på Familiehuset – et tilbud under TrygFonden, som ligger lige ved siden af hospitalet og henvender sig til familier med alvorligt syge børn.

“Vi hørte om det fra en anden familie på afdelingen. Deres barn var blevet overflyttet dertil, og det lød som et sted, hvor man kunne få lidt ro,” – fortæller Iia.

Familien fik hurtigt en plads – og det blev et vendepunkt.

“Vi sov som sten den første nat. Det var som at få luft, efter at have holdt vejret i ugevis.”

I Familiehuset fandt de noget, der mindede om en hverdag. Johnny kunne få en pause fra den kliniske sygehusverden med stress og maskiner der sagde underlige lyde. Forældrene kunne lave mad, drikke kaffe og tale med andre forældre i samme situation.

“Vi begyndte med tiden nærmest at tænke på det som ‘at gå på arbejde’, når vi gik over på hospitalet – og så ”hjem” igen, når vi vendte tilbage til Familiehuset.”

Et fællesskab af forståelse

En af de stærkeste oplevelser var at møde andre familier, der stod i samme situation. Der opstod hurtigt et fællesskab baseret på gensidig forståelse og omsorg.

“Vi trøstede hinanden. Grinede sammen, når vi havde overskud. Børnene legede, når de kunne. Det var et fællesskab, hvor ingen behøvede at forklare sig og hjalp hinanden på kryds og tværs.”

Bamser fra Skagen og et venskab for livet

En særlig støtte kom udefra – men med stærk forankring i Skagen. Skagen Bamsemuseum, med ildsjælen Jonna Thygesen i spidsen, spiller nemlig en afgørende rolle for Familiehuset, både i den ordinære drift og i selve stemningen i huset.

En dag dukkede Jonna op i Familiehuset med gaveposer fyldt med lækkerier fra Slagter Munch til alle familierne som var tilknyttet huset.

Johnny havde i denne tid svært ved at holde noget i sig på grund af kemobehandlingen, men glæden ved besøget var alligevel stor og det blev starten på et varmt venskab og Jonna kom jævnligt forbi med overraskelser, små aktiviteter og ikke mindst opmuntring til Johnny og de andre børn samt deres familier.

Bamsemuseet er en af de største bidragydere til Familiehuset. De mange lokale såvel som turister som støtter museet året rundt, gør sammen med Bamsemuseets egne initiativer som arrangementer og indsamlinger, at Jonna kan fortsætte med at sprede glæde til indlagte børn og deres forældre, som savner alt det hjemlige.

I dag føler familien sig som en del af bamsefamilien – og Iia hjælper aktivt med både formidling og indsamling til fordel for Familiehuset.

“Det betyder alt, at vi kan give noget tilbage. Familiehuset gør en forskel, man ikke kan forstå, før man selv står i det.”

Frivillige med hjerter af guld

Familiehuset drives med hjælp fra cirka 80 frivillige, som skaber aktiviteter, laver mad, pynter op, leger med børnene og lytter til de voksne. Det er de frivillige, som – ifølge familien – var Familiehusets hjerte og var lysene på de mørkeste og sværeste dage.

De frivillige lavede hver uge flere forskellige små og af og til også større aktiviteter – alt fra små hverdagsoplevelser, bagning eller madlavning, legede med børnene osv. til at arrangere festlig fastelavn for børnene og meget mere. Små øjeblikke hvor børnene og deres forældre for et kort øjeblik kunne glemme alt om sygdom og den både svære og hårde situation de nu en gang stod i.

Et andet værdifuldt initiativ er Fødevarebanken, som sikrer, at familierne kan lave sund og god mad på alle tider af døgnet. Det var især vigtigt for Johnny, der under kemobehandlingen kunne få pludselige cravings på meget specifikke madvarer og ofte havde brug for mad på skæve tidspunkter.

“Det kan lyde som en lille ting, men når dit barn kun vil have en bestemt slags mad kl. 3 om natten – og du faktisk kan lave det – så føles det som en kæmpe sejr,” siger Iia.

Hen mod slutningen af kemobehandlingen ramte Johnny en hård periode. I en hel måned kunne han ikke tåle at drikke vand eller spise en eneste krumme mad – kvalmen var ganske enkelt altoverskyggende.

Iia og Jimmy var igen presset til det yderste, men med lægernes vedholdenhed og den konstante støtte fra Familiehusets personale kom Johnny igennem det sidste ben i behandlingsplanen og sikkert ud på den anden side.

Vejen tilbage til hverdagen

Iia Madsen med sønnen Johnny og Jonna i Iscaféen ved Skagen Bamsemuseum, foran et af de egenproducerede malerier som Iia har skænket Jonna og hendes mission om at skabe de bedst mulige vilkår for kræftramte børn og unge og deres familier.

I januar 2023 blev Johnny lykkeligvis – og naturligvis til stor lettelse for hele familien, erklæret kræftfri.

I dag går han i skole, leger med venner og går til trommer. Men kroppen bærer stadig spor efter behandlingen – såkaldte senfølger, som især viser sig i form af træthed, som kræver visse hensyn i dagligdagen.

Alligevel er familien ved godt mod. De forsøger at leve så normalt som muligt – men uden at glemme.

“Vi tænker tit på Familiehuset. På de mennesker vi mødte. På hvor hårdt det var – og hvor vigtigt det var, at der fandtes et sted som det,”

– fortæller Iia med tydelig taknemmelighed i stemmen, da vi en forårsdag i 2025 møder hende og Johnny på Iscaféen ved Skagen Bamsemuseum.

Det er tydeligt at Johnny er en glad dreng, fyldt med energi og mod på livet, trods de udfordringer han, trods hans kun 9 år, allerede har været igennem.

Han er siden sygdomsforløbet startet til trommer og elsker desuden at komme i svømmehallen og boltre sig i vandet sammen med forældrene eller kammeraterne.

“Familiehuset skal for alt i verden fortsætte med at eksistere”

Ordene er Iias, og de opsummerer familiens taknemmelighed.

Minderne fra hospitalsgangene er barske, men når Iia, Jimmy og Johnny taler om tiden i Familiehuset, fyldes stemmen af varme. Det var dér, de fandt roen, et netværk af ligesindede og en tryg base kun få skridt fra behandlingen på sygehuset.

Nu, hvor den nu 9-årige Johnny igen leger og læser lektier som et hvert andet barn, er minderne om Bamsemuseets bamser, de frivilliges engagement og små overraskelser, fællesskabet med de andre familier og Fødevarebankens solide hverdagsmad ikke bare detaljer – de er brikker i et puslespil af håb, der hjalp dem frem til dagen, hvor Johnny sagde farvel til kræften og på ny kunne tage hul på livet igen efter nogle svære år.

Afslutningsvist understreger Iia, hvor stor en betydning Familiehuset har haft:

“Familiehuset skal for alt i verden fortsætte med at eksistere. Det er ikke bare et sted at sove. Det er et sted, hvor man kan trække vejret, græde, finde ro, føle sig som et menneske og finde håb – også når alt er allermest sort.”

Derfor støtter familien Madsen i dag aktivt op om både Familiehuset og Skagen Bamsemuseum – for at andre børn og deres forældre kan få den samme tryghed, de selv fandt, da verden ramlede. For ingen skal stå alene, når livet gør allermest ondt.

Vil du støtte Familiehuset eller høre mere om det arbejde, som bl.a. Skagen Bamsemuseum gør muligt? Besøg Skagen Bamsemuseum eller Iscaféen Skagen samt følg med på deres sociale medier. Hjælpen rækker længere, end du tror.

Følg Skagen Bamsemuseum lige her

Følg Iscaféen Skagen lige her